Borreliose ist die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit. Jedes Jahr infizieren sich in Deutschland, je nach Datenlage, zwischen 214.000 und über 800.000 Menschen neu mit dem Krankheitserreger Borreliaburgdorferi und anderen von Zecken übertragenen Co-Infektionen. Nach Angaben des Robert Koch-Instituts ist bereits jedes 14. Kind in Deutschland mit Borrelien infiziert. Die Multi-Organ-Erkrankung wird auch als „großer Imitator“ bezeichnet, weil ihr diffuses, wechselndes Krankheitsbild Fehldiagnosen wie Multiple Sklerose, Rheuma, Arthritis, Fibromyalgie-Syndrom, somatoforme Störung und viele mehr verursacht.

Leider fehlt es bei dieser Multi-Organ-Erkrankung an allem, was medizinisch notwendig ist. Es fehlen spezialisierte Ärzte, es gibt keine zuverlässige, standardisierte Diagnostik, keinen Human-Impfstoff, keine sicher heilende Therapie und zu wenig Forschung. Kein Wunder, dass Betroffene Wege suchen, um auf die immer noch ungelösten Probleme bei dieser vernachlässigten und oft auch bagatellisierten Infektion hinzuweisen. Sie gründeten im August 2012 ein gemeinnütziges Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., kurz „OnLyme-Aktion.org“, mit dem Ziel, durch Aktionen und Kampagnen auf die gesundheitspolitischen Missstände aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.

Das Aktionsbündnis unterhält auch ein kostenfreies, moderiertes Online-Patientenforum, in dem Betroffene hilfreiche Informationen und Erfahrungsaustausch finden: http://forum.onlyme-aktion.org/.
Erkrankte Jugendliche, eine häufig vernachlässigte Patientengruppe, finden Unterstützung in einer geschlossenen Facebook-Gruppe, die nicht zum Verein gehört, aber von einem engagierten Vereinsmitglied betreut wird:
https://www.facebook.com/BorrelioseOnLymiesJugend

Seit der Gründung hat das Aktionsbündnis seinem Namen durch zahlreiche Aktionen bereits alle Ehre gemacht. Vor der Bundestagswahl 2013 initiierte das Bündnis einen offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der binnen kurzer Zeit mehr als 7000 Mitunterzeichner fand. Auch ein „Borreliose-Brief-Tag“, an dem Betroffene zahlreiche Fragen an das zuständige Nationale Referenz Zentrum Borrelien stellten, wurde 2013 rege genutzt.

Aufgrund unzureichender, teils widersprüchlicher Studien und Evidenzen gibt es bei der Borreliose keinen medizinischen Goldstandard; häufig bleiben Patienten nach der antibiotischen Standardbehandlung krank. Die Ursachen für dieseoft langwierigen Krankheitsverläufe sind bis heute nicht bekannt und erforscht. Ein Problem, das Borreliose-Patienten auf der ganzen Welt betrifft. OnLyme-Aktion.org istdaher mit Borreliose-Gruppen und -Organisationen weltweit vernetzt. Im Rahmen der Graswurzelbewegung „worldwide Lyme protest“ forderte OnLyme-Aktion.org - zeitgleich mit Patienten-Gruppen in mehr als 20 Ländern - eine bessere medizinische Versorgung und vermehrte Forschungsanstrengungen. Dafür zog man 2013 in Berlin zum Brandenburger Tor; es war die erste Borreliose-Demonstration in Deutschland.

Im Mai 2014, wieder anlässlich des weltweiten Borreliose-Protesttags, ging OnLyme-Aktion.org in fünf deutschen Städten auf die Straße. Im Herbst 2013 wurde die rührige Patientenorganisation für den Deutschen Engagementpreis nominiert. Begründung: Die Mitglieder des gemeinnützigen Vereins seienaufgrund ihres überdurchschnittlichen persönlichen Engagements im Kampf für Information und Unterstützung von Borreliose-Patienten sowie für ihre Teilnahme an weltweiten Kampagnen zur Aufklärung über die schlechte medizinische Versorgung für den Deutschen Engagementpreis vorgeschlagen worden.

Bei OnLyme-Aktion.org ist man überzeugt, dass das Internet und die sozialen Netze inzwischen große Chancen zur Meinungsäußerung und Mitgestaltung bieten. Das Angebot dieser Organisation richtet sich ganz besonders an alle Interessierten, die das Internet (einschließlich des Online-Patientenforums) und die Potenziale des Web 2.0 für ihr Anliegen nutzen möchten. Die meisten Aktivitäten im Bereich Information, Organisation und Aktionen werden vorrangig im digitalen Netz vorangetrieben, aber nicht ausschließlich: Bei den Konferenzen der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)zur medizinischen Leitlinie „Kutane Manifestationen der Lyme Borreliose“ sitzt OnLyme-Aktion.org mit am Konferenztisch, um für möglichst viele Betroffene Verbesserungen und eine stärker patientenzentrierte Medizin zu erreichen.

Gegenwärtig laufen Online-Petitionen zum Schutz von Borreliose-Patienten in Deutschland, der Schweiz und Österreich, initiiert von einem engagierten OnLyme-Mitglied. Diese Petition wurde bereits von Tausenden unterschrieben; noch kann man die Petition mitzeichnen. Hinweise hierzu finden Sie auf der Webseite: http://onlyme-aktion.org. Und die ersten Erfolge scheinen sich abzuzeichnen: OnLyme-Aktion.org ist Anfang dieses Jahres vom Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Karl-Josef Laumann, zu einem Gespräch eingeladen worden.

Fakt ist: Angesichts des Klimawandels und des veränderten Freizeitverhaltens erkranken weltweit immer mehr Menschen an zeckenübertragenen Infektionen. Dieser wachsenden Gesundheitsgefahr für die Bevölkerung muss gesundheitspolitisch etwas entgegengesetzt werden. Das hat man in einigen Ländern wie Frankreich und den USA bereits erkannt; dort wurde der Gesetzgeber aktiv. Die spannende Frage lautet: Wird man auch in Deutschland handeln?